Ingat Stephen Hawking?
Ya, Stephen Hawking seorang ilmuwan yang lumpuh dan hidup dengan kursi roda.
Ya juga Hawking yang didiagnosis menderita ALS sejak muda.
Namun begitu, Hawking adalah manusia “ajaib” karena dapat bertahan hidup selama lebih dari lima puluh tahun dengan penyakit mematikan ini.
Dua hari lalu, tepatnya 08 Januari, Hawking genap berusia tujuh puluh enam tahun.
Seperti ditulis laman “live science,” fisikawan Stephen Hawking memang mendapat keajaiban karena ia telah didiagnosis menderita penyakit neurologis amyotrophic lateral sclerosis lebih dari lima puluh tahun lalu.
Kala itu Hawking berusia dua puluh satu tahun, dia didiagnosis penyakit ini dan dinyatakan hidupnya hanya tinggal dua tahun.
ALS sendiri memiliki gejala awal seperti kram, otot tegang, serta kesulitan mengunyah dan menelan. Lama-kelamaan, orang dengan ALS juga kehilangan kemampuan bernapas dan menelan.
Kebanyakan orang akan meninggal dua sampai lima tahun ke depan setelah terdiagnosis, penyebabnya paling banyak karena gangguan pernapasan.
Melihat hal ini tentu menjadi pertanyaan, bagaimana bisa Hawking bertahan selama 50 tahun dengan penyakit tersebut.
Sebenarnya, tidak ada yang tahu pasti mengapa Hawking bertahan begitu lama dengan penyakit saraf tersebut.
Tapi yang diketahui para peneliti adalah penyakit ini memang memiliki perkembangan bervariasi tergantung penderitanya.
Menurut Asosiasi ALS, meski rata-rata harapan hidup setelah diagnosis ALS hanya tiga tahun, sekitar dua puluh persen penderita berhasil bertahan lima tahun, sepuluh persen bertahan sepuluh tahum, dan lima persen dapat hidup lebih dari dua puluh tahun.
Salah satu faktor yang mungkin berperan dalam kelangsungan hidup pasien adalah genetika. Ilmuwan telah mengidentifikasi lebih dari dua puluh gen berbeda yang terlibat dalam ALS, ungkap Dr Anthony Geraci, direktur Neuromuscular Center di Northwell Health’s Neuroscience Institute, New York.
“ALS mungkin dua puluh atau lebih penyakit berbeda saat kita mempertimbangkan dasar genetik,” kata Geraci, yang tidak terlibat dalam pengobatan Hawking dikutip dari Live Science.
Beberapa perbedaan genetik ini sepertinya mempengaruhi berbagai aspek penyakit, termasuk kelangsungan hidup penderitanya.
Beberapa penelitian juga menemukan bahwa diagnosis ALS di usia muda juga dikaitkan dengan waktu bertahan yang lebih lama.
Hawking sendiri didiagnosis penyakit ini dalam usia relatif muda, karena menurut National Institute of Neurological Disorders and Stroke atau NINDS, biasanya penyakit ini diderita orang berusia antara lima puluh lima hingga tujuh puluh lima tahun.
Badan Obat dan Pangan Amerika Serikat telah menyetujui dua obat untuk mengobati ALS, yaitu riluzole dan edaravone. Masing-masing obat diklaim memperkuat harapan hidup selama enam bulan.
Namun obat-obat tersebut kemungkinan tidak memperhitungkan waktu bertahan yang luar biasa seperti yang dialami Hawking, ungkap Geraci.
Para penderita ALS biasanya meninggal karena kegagalan pernapasan ketika sel saraf yang mengendalikan otot pernapasan berhenti bekerja, atau dari malnutrisi dan dehidrasi jika otot yang mengendalikan menalan memburuk, ungkap Dr Leo McCluskey, profesor neurologi dan dirktur medis di ALS Center, University of Pennsylvania kepada Scientific American pada enam tahun silam.
“Jika Anda tidak memiliki kedua hal ini, Anda bisa berpotensi hidup untuk waktu yang lama, meskipun penyakit ini makin parah,” ujar McCluskey.
“Apa yang terjadi pada Hawking sungguh menakjubkan, dia pasti luar biasa,” sambungnya
Pertanyaan yang tak jarang diajukan di berbagai forum online tentang Stephen Hawking adalah bagaimana fisikawan terkemuka itu bisa punya anak sementara tubuhnya mengalami penyakit saraf motorik?
Anda yang melihat film “The Theory of Everything” mungkin mendapat petunjuk. Intinya Amyothropic Lateral Sclerosis tidak menyebabkan fungsi organ seksual tak bekerja.
ALS menyerang saraf motorik sehingga memengaruhi gerak tetapi tidak memengaruhi aliran darah ke penis yang menjadi sebab ereksi. Jadi, reproduksi tetap bisa dilakukan.
Namun, apa yang dialami Hawking dan penderita ALS lainnya jauh lebih kompleks dari yang dideskripsikan dalam film itu.
Menurut Reference.com, alah satu yang mendukung Hawking untuk memiliki anak adalah proses degenerasi saraf motorik akibat ALS yang berlangsung lambat.
Saat ini, Hawking sudah lumpuh total. Ia hanya berkomunikasi dengan bantuan otot di pipinya. Jika Hawking langsung mengalami paralisis seperti sekarang, maka sulit baginya untuk bereproduksi.
Meksi tak langsung memengaruhi organ kelamin, ALS jelas memengaruhi aktivitas seksual. ALS membuat tubuh kesulitan bergerak sehingga seks kurang menyenangkan.
Sementara itu, ALS juga menurunkan fungsi pernafasan. Dengan nafas yang tersengal, maka seks yang berkualitas sulit dicapai.
Studi M Wasner dari Munich University Hospital-Grosshadern yang dipublikasikan di Journal of Neurology mengungkap, ALS mengurangi aktivitas dan kualitas seks.
Bagi para ilmuwan, seks berkualitas penting untuk siapa pun, termasuk penderita ALS. Situs alsworldwide.org mengungkap sejumlah hal penting yang harus diperhatikan untuk kelancaran seks bagi penderita ALS.
Komunikasi jelas penting bagi penderita dan pasangannya. Hal lain yang penting adalah merencanakan seks saat energi prima, berhubungan seks dua jam setelah makan, serta berendam air hangat untuk menguragi kekakuan otot.
